you're reading...
sanatate, social

Dezvăluiri șocante ale primei femei HIV pozitivă care a născut prin cezariană: „Blocul nostru avea şase scări şi pe fiecare era câte un copil infectat cu HIV”

Generaţia copiilor infectaţi cu HIV pe vremea lui Ceauşescu face, la rândul ei, copii. Are DREPTUL? Răspunsul dramatic al Oanei, prima femeie HIV pozitivă care a născut prin cezariană.  Articol semnat de  Diana Marcu editor al ziarului Gândul.

„Pentru sute de copii care, la sfârşitul anilor ’80, în primele luni de viaţă, au trecut prin spitalele din Constanţa, Giurgiu şi Bucureşti, a urmat şocul la vârsta la care ar fi trebuit să înceapă doar şcoala.

Copilăria le-a fost strivită de un virus ce a luat forma unui cuvânt – SIDA, care avea să le amputeze multora dintre ei şi viaţa. Părinţilor le-a rămas durerea de a-şi creşte copiii îmbolnăviţi prin spitalele comuniste în timpul intervenţiilor medicale sau prin transfuzii de sânge, iar unora dintre medici – mai puţini de o mână – pionieratul în domeniu şi lupta de a înţelege o boală de care România întreagă afla abia după ’89. De la televizor. Pentru că SIDA era un secret, pe care doar câţiva oameni în halate albe de la „Matei Balş” îl ştiau. Din 1985, când primul caz de infecţie HIV/SIDA fusese raportat aici.

2  click pentru video

Revoluţia le-a adus românilor libertate şi acces neîngrădit la informaţii, din spatele unui ecran color de televizor. Le-a adus şi filmări cu copii-deţinuţi în „orfelinatele groazei” din Sighet, Siret, Bistriţa ori Bacău, şi le-a adus şi vestea că aveam 1.094 de cazuri de SIDA la copii, jumătate dintre cazurile de SIDA pediatric din Europa. „Orfanii” şi „cobaii lui Ceauşescu”, aşa cum au fost numiţi cei infectaţi cu HIV, erau o realitate pe care cei mai mulţi dintre români păreau incapabili s-o digere. Dar nici nu o puteau ignora. În 1995, România raporta 3.727 de îmbolnăviri cu SIDA, din care 3.403 la copii.

La 20 de ani de la acel moment, în evidenţa Ministerului Sănătăţii, respectiv a Institutului Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Compartimentul pentru Monitorizarea şi Evaluarea Infecţiei HIV/SIDA, se află 12.732 de persoane (n.r. potrivit ultimei actualizări din 30.09.2014). Printre ele, şi copiii infectaţi în perioada ceauşistă, cei 60% care au supravieţuit în bătălia cu virsul, deveniţi azi adulţi. Adulţi care, seropozitivi fiind, fac la rândul lor copii. Adesea nu unul, ci doi sau chiar trei.

Vă sperie asta? Vi se pare normal? Are un seropozitiv „dreptul” ăsta, să facă copii? Este „legal”? Va transmite la rândul său virsul HIV noilor-născuţi? Sunt doar câteva dintre problemele „morale” şi dilemele pe care noi, majoritatea aşa-zis normală, ni le punem şi căutăm răspunsuri de la cei care trăiesc şi luptă cu virusul imunodeficienţei umane (HIV) şi cu boala (SIDA) în fiecare clipă. Chiar şi acum.

Vă invităm să o cunoaşteţi pe Oana, potrivit convenţiei cu ea aşa o să o numim, o femeie seropozitivă, în vârstă de 27 de ani, care a ales să devină mamă. Şi a născut, iar astăzi are doi copii.

“Mi-am dorit foarte mult primul copil. Cu câţiva ani înainte să rămân gravidă, sora mea a murit. Şi a fost şocul vieţii mele pot să spun. Mai mult decât să fiu bolnavă. Şi nu, nu era seropozitivă. Aici e ironia sorţii, cum un seropozitiv trăieşte, iar ea…nu”.

Bang-bang, ca un pumn în cap, cad cuvintele Oanei. Parcul Icoanei în care ne-am întâlnit devine brusc prea strâmt. Femeia de lângă mine avusese o soră, mai mică, să-nă-toa-să, care a murit. O soră care aflase înaintea Oanei, de la părinţi, că aceasta are un virus şi că, sub o nicio formă, nu trebuie ca Oana să sângereze în preajma ei. “Ea nu avea nicio problemă că sunt bolnavă. Aşa, te-ai lovit. Şi ce? Îţi aduc ceva să te legi – şi aducea pansamentul. Leagă-te şi mergi mai departe. Iar acum nu mai e. Am vrut să umplu golul.”

  • “Aveam doar o întrebare: De ce eu? Şi am aflat că nu sunt numai eu, sunt mii de copii care au aceeaşi soartă ca mine”

Oana are astăzi 27 de ani, şi a aflat că este seropozitivă când avea 8 şi trebuia să se opereze de polipi, dar nimeni din Spitalul Judeţean Giurgiu nu se înghesuia să o facă. Se întâmpla în 1995.

“Nu înţelegeam de ce tot îmi făceau analize şi încă un test de sânge, în loc să îmi scoată polipii ăia odată. La un moment dat cineva i-a spus mamei că nu mă pot opera, că sunt purtătoare a virusului HIV, cel mai probabil luat din spital, şi că trebuie să mă bage pe tratament. Şi m-au băgat. Un an, şi încă unul, şi încă unul, ca să mă fac bine..Şi repetam analizele. Până am aflat diagnosticul”.

2

Avea 12 ani când a înţeles ce înseamnă HIV. „Am crezut că o să mor. Am zis că nu mai am mult de trăit. M-am rugat la Dumnezeu să mă fac bine, în fiecare zi, în fiecare noapte, dar…Nu am reuşit decât să ţin boala sub control”.

Două luni după ce a aflat că e bolnavă nu le-a vorbit părinţilor.  “Aveam doar o întrebare: De ce eu? De ce eu şi nu altcineva? Şi am aflat că nu sunt numai eu, sunt mii de copii care au aceeaşi soartă ca mine.”

Doar în Giurgiu, oraşul în care trăia familia ei, erau câteva zeci de copii seropozitivi. Pe mulţi dintre ei îi întâlnise deja la dispensarul din Giurgiu, acolo unde o “doamnă doctor ne tot oprea pe noi, copiii slăbiţi, să ne pună câte o perfuzie cu vitamine. Trebuie să vă întăresc, ne spunea. Eram toţi acolo, eram o familie”.

Îi simţi în voce Oanei respectul pe care i-l poartă şi azi doctorului Rodica Ţaga, infecţionist la Clinica de Zi a Spitalului Judeţean din Giurgiu. Acelaşi  spital în care, în urmă cu 26 de ani, şi Oana a fost cel mai probabil infectată. “Aveam câteva luni când -au internat pentru o bronşiolită. Nu le dădeau voie părinţilor să stea cu copiii în salon şi nimeni nu ştie cum mi s-au făcut injecţiile. Atunci nu erau sterile toate, acele…”

  • „Blocul nostru avea şase scări şi pe fiecare era câte un copil infectat cu HIV”

Oana plânge. Povesteşte că “a crescut cu boala”, odată cu părinţii ei: “Au citit foarte mult, au întrebat medici. În perioada aia, în care la noi abia apăruse boala, ei se documentau. Şi au crescut împreună cu mine şi cu boala. Şi au încercat să facă tot ce e mai bine pentru mine”.

Oana trăieşte. Doar ea şi încă un băiat sunt singurii “copii” cu HIV din blocul în care au copilărit rămaşi în viaţă în 2015. “Blocul nostru avea şase scări şi pe fiecare era câte un copil infectat cu HIV. Pe scară, eram singura bolnavă, iar vecinii nu credeau că părinţii şi sora mea sunt sănătoşi: Nu se poate!”

Ba se poate, spune azi când are în spate o serie de tabu-uri înfrânte.

Nu şi-a ascuns boala nici la şcoală, nici mai târziu la liceu, povesteşte. Nici când şi-a făcut primul prieten, ori primul iubit. Le-a vorbit tuturor despre virus şi a făcut ceea ce face de 19 ani cel mai bine – se protejează, apărându-i pe toţi cei prezenţi în jurul ei.

  • Sarcină sau avort

Crede că fiecare om are de dus o cruce, iar HIV-ul „este crucea” ei. Nu se războieşte cu divinitatea şi îi mulţumeşte lui Dumnezeu că are doi copii. Primul a venit după patru ani de relaţie, iar testul de sarcină pozitiv a fost confirmat imediat de examenul ecografic. „Voiam să ştiu dacă copilul este bine amplasat, dacă totul e bine, dacă pot să păstrez sarcina, să-mi fac analizele. Şi da, m-am temut până la morfologie – care se face în primul trimestru de sarcină – ca tratamentul pe care îl urmez, fiind foarte toxic, să nu îi dăuneze fătului. Am riscat foarte mult să am copilul. Dar am crezut în Dumnezeu că îmi va da un copil sănătos, iar doctorii m-au încurajat”.

Şi da, a luat în calcul şi o întrerupere de sarcină, dacă valorile analizelor nu i-ar fi ieşit în parametri ori dacă nu ar fi putut susţine sarcina. Dar viremia şi imunitatea “i-au ieşit bine” Oanei, aşa că a îndrăznit să viseze. Şi să îşi facă planuri pentru prima oară în viaţa ei.

3

Foto: Shutterstock

Avea 24 de ani, iar mâine devenise mai mult de un simplu cuvânt. “Prin 2000 aflasem de prima femeie HIV pozitivă care născuse prin cezariană. A luat tratamentul, fătului i-au fost administrate siropurile, iar acum are un copil sănătos. Am zis că dacă ea poate, mai pot şi altele. De ce nu aş reuşi şi eu?”

Şi-a dus sarcina până la capăt urmând să nască prin cezariană, conform recomandărilor în cazul pacientelor HIV/SIDA, dar spitalul în care lucra ginecologul care îi urmărise sarcina tocmai fusese închis, în urma unui incendiu. Medicul de la “Panait Sârbu”, unde erau primite să nască femeile cu HIV, i-a recomandat un alt spital din Bucureşti. Şi un alt confrate. Aşa a ajuns Oana, gravidă în 38 de săptămâni, în septembrie 2010, să se confrunte din nou cu Nu se poate! la Spitalul Cantacuzino.

  • “Când deschidem o pacientă cu HIV la cezariană, ne murdărim şi pe chiloţi”

Şeful de atunci al secţiei de Obstetrică Ginecologie al spitalului bucureştean i-ar fi refuzat internarea, motivând că nu e pregătit să o primească. “Îmi tot spunea că nu sunt locuri, în timp ce în jurul meu alte femei năşteau”, rememorează Oana calvarul de atunci.

Era doar consultată de unul dintre medici şi încurajată „să meargă în altă parte”, respectiv să caute un alt spital la care să încerce să nască. Potrivit legii însă (n.r. Ordinul Ministerului Sănătăţii nr. 422/2013), Oana, asemeni oricărei gravide seropozitive, ar fi trebuit să beneficieze de asistenţă medicală   în toate spitalele/Secţiile de Obstetrică – Ginecologie judeţene, precum şi în toate Spitalele de Obstetrică – Ginecologie din Bucureşti. Conform aceluiaşi Ordin, la nivel naţional, 52 de unităţi medicale din sistemul sanitar de stat acordă asistenţă medicală specializată pacienţilor seropozitivi. Pe hârtie.

Cu o cameră ascunsă şi cu geanta de gravidă pe umăr, însărcinată în 39 de săptămâni, Oana a urcat pentru a opta oară în ultimele zile cele două etaje care o separau de sala de naşteri de la Cantacuzino. Se temea pentru viaţa copilului său, dar nu era considerată “urgenţă” de către medici: “Nu pierdusem lichid, nu aveam membranele rupte. Pentru ei (n.r. doctor / spital) nu conta că fătul pe care îl purtam s-ar fi putut îmbolnăvi în urma contactului cu sângele meu”. Îşi dorea să nască fără leziuni. Excludea astfel orice posibilitate, cât de mică, de a transmite virusul celui mic. Medical, acest tip de infectare, de la mamă la făt, are un termen – transmitere verticală.

Oana ştia una şi bună – că trebuie să nască prin cezariană, una dintre condiţii ca să aibă un copil sănătos. Avea să plângă amintindu-i şefului de secţie – ce ironie – că şi ea s-a îmbolnăvit într-un spital, ca nou-născut. I-a vorbit de dreptul ei la îngrijire şi la tratament egal, iar profesorul i-a invocat “condiţii” şi “complicaţiile” la care s-ar expune. “Când deschidem o pacientă cu HIV la cezariană şi cu sângerare şi cu membranitate, ne murdărim şi pe chiloţi. Păi vedeţi?! De ce să am eu riscul ăsta?”

3click pentru video

Într-un final, profesorul a cedat şi i-a permis gravidei seropozitive accesul în sala de operaţii. Era trei după-amiaza. „Au fost nişte complicaţii, mi-a scăzut şi tensiunea”.., goneşte Oana amintirile. A născut o fetiţă de 3 kilograme, care a primit – conform protocolului medical la nivel naţional în vigoare – tratament antiretroviral.

Dilema profesorului medic de a-i permite să nască prin cezariană unei seropozitive a rămas înregistrată nu doar pe cameră. Povestea a devenit proces, pentru că Oana avea să dea în 2011 în judecată spitalul şi pe şeful de secţie care i-a tergiversat internarea, solicitând daune morale.

Un an şi jumătate au aşteptat Oana şi soţul ei ca să afle dacă cea mică, acum în vârstă de 4 ani, este sau nu seropozitivă. Primele analize i-au fost recoltate la naştere, iar la fiecare 3 luni ele s-au reluat.

Abia după 18 luni părinţii au confirmarea dacă bebeluşul este sau nu purtător al virusului HIV. “Până la un an şi jumătate copilul are anticorpii mamei, abia după această vârstă poţi spune că e pe picioarele lui, medical”, spune ca o expertă mama. “La naştere mi-a ieşit slab pozitiv, iar când avea 9 luni – nedectabil. Deja începuseră anticorpii mei să dispară şi să lucreze anticorpii ei. Iar la un an şi şase luni am avut confirmarea. Fetiţa este perfect sănătoasă”. Încă un Nu se poate! era KO.

De aproape un an, Oana mai are un copil. Un  băieţel. A născut tot prin cezariană evitând astfel transmiterea infecţiei la făt şi tot la termen, la termenul ei de 38 de săptămâni. A ales să meargă la acelaşi spital cu care se judecă, dar nu l-a mai găsit acolo pe fostul şef de secţie. Cel mic este şi el testat. La 9 luni analizele arătau că virusul este nedectabil pentru băieţel. „Sper din suflet să fie sănătos!”, spune mama.

  • Copiii lui Ceauşescu” fac, la rândul lor, copii

Pentru că Da, se poate! ca astăzi copiii proveniţi dintr-un cuplu sau cu un părinte seropozitiv să fie sănătoşi, afirmă prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel, omul de al cărui nume se leagă bătălia anti-SIDA în România şi existenţa unui program naţional împotriva infecţiei HIV/SIDA. „Noi am plecat de la o transmitere verticală de circa 40% în 1997 şi am ajuns acum, la finele lui 2014, la o transmitere de 2-4% la persoanele care nu înţeleg că trebuie să urmeze cu stricteţe indicaţiile medicului„, afirmă prof. Streinu-Cercel.

Pe româneşte, o femeie HIV pozitivă, care vrea să dea naştere unui făt sănătos, trebuie să urmeze strict indicaţiile medicului şi – în proporţie de 99,1% – va da naştere unui copil absolut sănătos. Mai mult, spune profesorul, dacă persoanele infectate cu HIV urmează indicaţiile terapeutice, speranţa de viaţă le creşte fiind asemănătoare cu cea a persoanelor seronegative. Este rezultatul la care am ajuns în aceşti 20 de ani de evoluţie, spune profesorul din biroul institutului pe care îl conduce.

1

Foto: Alexandru Hojda / Mediafax

Cursiv, cu cifre, exemple şi statistici, vorbeşte despre o generaţie a copiilor infectaţi în perioada comunistă în România, („doar 60 % au supravieţuit”), acum incluşi în arii terapeutice şi care a ajuns să facă copii. Nu unul, ci doi sau chiar trei. Este normal, spune medicul punctând că şi aici sunt extreme: persoane care îşi iau cu regularitate tratamentul şi ai căror copii sunt perfect sănătoşi, pe de-o parte şi cele care nu înţeleg că trebuie să urmeze terapia şi dau naştere unor copii infectaţi HIV. Între aceste două extreme există un pol de copii care sunt evident pe o cursă normală, susţine Streinu-Cercel.

Şi are unelte să îi păstreze acolo. Echipe de medici, de psihologi şi de asistenţi sociali, care să le faciliteze legătura cu comunităţile cărora le aparţin. Plus un cadru legislativ favorabil persoanelor infectate. Şi planuri care, pentru cei care nu îl cunosc pe profesor, par a fi momentan doar SF. 

Ce sfaturi dă profesorul Streinu-Cercel unei gravide seropozitive? „Dacă vine înainte să fie însărcinată îi explicăm tot ce are de făcut pe perioada sarcinii, astfel încât copilul să iasă sănătos. Dacă vine când e însărcinată îi explicăm ce are de făcut în timpul sarcinii, cum şi când trebuie să se prezinte la controale, ce medicaţie trebuie să ia, atât ea cât şi nou-născutul. Ca să venim şi mai mult în sprijinul ei, din momentul în care o femeie seropozitivă naşte, copilul este adus aici, la clinica de imuno-depresie, la dr Mariana Mărdărescu, unde este preluat şi i se dă tratamentul în aşa fel încât să fie sănătos şi să ne asigurăm că este sănătos”.

Ar putea fi mama seropozitivă pedepsită legal în cazul transmiterii verticale a virusului la făt? Nu există nicio pedeapsă şi nici nu poate fi prevăzută vreuna, susţine prof.univ. dr. Streinu-Cercel. „Gândiţi-vă că aveţi un medic de familie. E la latitudinea dvs dacă mergeţi la el sau nu. Nu poţi impune o regulă suplimentară pentru acea categorie – gravida seropozitivă care nu îşi ia tratamentul – care nu doreşte să se prezinte la examenul medical”.

Sunt şi cupluri sau gravide care renunţă la sarcină de teamă, în eventualitatea că ar putea transmite fătului virusul HIV? Prea puţine, explică managerul Institutului de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş. „Deja în comunitatea aceasta lucrul este ştiut şi probat. Ca atare, ei pot să-şi întemeieze o familie când doresc, dar au responsabilitatea să dea naştere unor copii sănătoşi, cu ajutorul nostru. Şi majoritatea înţelege. 90% dintre ei merg pe sfaturile date de medicii de aici şi nu sunt probleme”.

Ar putea fi FIV-ul o soluţie pentru cuplul în care unul sau amândoi partenerii sunt seropozitivi? Profesorul Streinu-Cercel spune că metoda este folosită rar, în contextul în care bărbatul este HIV pozitiv, iar mama potenţială HIV negativă. „Se face un proces special, de spălare a spermei înainte ca aceasta să fie inoculată. Astfel, riscul ca mama să se infecteze este redus la maxim”.  

Ce se întâmplă într-un cuplu în care ambii parteneri sunt HIV pozitiv? Nu este nicio problemă, opinează medicul. Copilul iese sănătos, dacă mama îşi ia medicaţia necesară prevenirii transmiterii verticale.

„Schemele în momentul de faţă sunt standardizate. Această prevenire a transmiterii infecţiei cu HIV de la mamă la făt nu mai este o necunoscută. Lucurile sunt cât se poate de clare, sunt scrise, sunt puse în ghiduri, nu trebuie decât aplicate. Dacă noi le aplicăm în mod corect atunci, în proporţie de 99,1% copilul este sănătos, nu are nicio legătură cu HIV. Părinţii, dacă îşi iau medicaţia, au posibilitatea să-şi vadă copilul măritat sau însurat fără niciun fel de probleme”.

Streinu-Cercel vorbeşte despre normalizarea infecţiei cu HIV, despre socializarea acesteia. Astfel, cu medicaţia respectivă, cu costurile aferente, evident, oamenii diagnosticaţi cu HIV duc „o viaţă absolut normală”. Costul mediu per bolnav HIV/SIDA tratat este de 28.168 de lei, anual.

Este vorba de egoism în cazul unei persoane seropozitive dacă decide să aibă un copil, un copil care ar putea – adevărat, într-un procent infim, să dobândească virusul ? Doctorul Streinu-Cercel neagă teoria. „De ce egoism? Sunt oameni normali care trebuie să-şi trăiască viaţa după canoanele proprii. Acum, să te căsătoreşti şi să îţi doreşti să faci un copil şi să stai tot timpul cu drobul de sare deasupra capului că nu faci copilul că s-ar putea să îi transmiţi virusul nu e normal”. Aşa că a anticipat modalitatea prin care eventualele îmbolnăviri ar putea fi depistate.

Astfel, din 1998, prin Ordin al Ministerului Sănătăţii, există obligativitatea pentru toţi cei care decid să se căsătorească de a face un test HIV, iar rezultatul acestuia se depune odată cu actele la primărie. „Ne-a interesat doar ca partenerii să fie în cunoştinţă de cauză dacă sunt infectaţi sau nu. Nu că au avut sau nu activitate sexuală înainte de căsătorie e important, ci faptul că, la un moment dat, după căsătorie, îşi puneau problema unui copil. să fie în cunoştinţă de cauză şi să ne întrebe ce e de făcut”, spune medicul de la Balş. Iar lucrurile funcţionează şi astăzi.

Odată ce partenerii află dacă sunt sau nu infectaţi, decizia de a face copii le aparţine, iar majoritatea – 80% – fac copii, indiferent că este vorba de cupluri seronegative ori de cupluri mixte, în care doar unul dintre parteneri este seropozitiv. Dragostea este oarbă, o spune şi universitarul Streinu-Cercel, şi noi trebuie să o luăm ca atare.

„Dacă doi oameni se iubesc de ce să le impunem noi regulile noastre”, se întreabă profesorul. „Cine suntem noi să dictăm aşa ceva? Asta este dictat eventual de Sus. Şi de Sus nu este de la nivelul Guvernului, ci de mai Sus”, conchide omul care a creat programul naţional anti- SIDA, care a preluat copiii infectaţi cu virusul pe vremea lui Ceauşescu şi i-a inclus în arii terapeutice. ”

sursă: Gândul

 

Anunțuri

Despre jurnaluldemaine.ro

Jurnalul de maine - Stiri - Informatii - Evenimente - | Romanian Online News Agreggator | - Stiri si noutati mai aproape de tine -

Discuție

Niciun comentariu până acum.

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

Eveniment recomandat de JURNALUL DE MAINE

Click pentru inscrirea la eveniment. Locuri limitate!

Recomandari JURNALUL DE MAINE

jurnaluldemaine recomanda reportajele digi24 "Romania furata"

URMĂREŞTE-NE PE TWITTER

SALVATI-LE VIETILE!

De astăzi JURNALUL DE MAINE  va posta in permanență pe prima pagină  un simbol al strigătului de ajutor al tuturor sufletelor nevinovate, victime ale acestui război.
%d blogeri au apreciat asta: